Суточный журнал

«Нам хорошо там, где мы есть». Как путешествия расширяют мир для детей с аутизмом

Привет, Балтийское море! Фото: «Просто другие»
Привет, Балтийское море! Фото: «Просто другие»

Привет, на связи Ангелина, и сразу с добрыми вестями! Суточно.ру познакомились с «Просто другими» — первой казанской организацией, оказывающей помощь детям с расстройствами аутистического спектра и их семьям. При нашей поддержке они остановились в Зеленоградске, а до этого отдохнули в Калининграде и даже успели в Светлогорск.

Для Суточного Журнала председатель «Просто других» Анна Устиновская поделилась маршрутом, объяснила терапевтический эффект путешествий, а также рассказала, как подготовить ребёнка с аутизмом к поездке.

«Просто другие» — это родительская инициатива

К путешествию готовы! Фото: «Просто другие»
К путешествию готовы! Фото: «Просто другие»

«Просто другие» — общественная организация, появившаяся в Казани в сентябре 2016 года. Создали и зарегистрировали её 5 мам, которые воспитывали детей с расстройством аутистического спектра (РАС).

🔍 По информации Всемирной организации здравоохранения, расстройства аутистического спектра — это разнообразная группа нарушений с той или иной степенью дефицита социального взаимодействия и общения. Также расстройства определяются нетипичным характером активности и поведения: сложности при смене деятельности, сосредоточенность на деталях и нестандартные реакции на внешние стимулы.

Организация создавалась, чтобы выстроить пошаговую помощь детям с аутизмом в течение их жизни. Если в 2016 году всё начиналось с детей основательниц, то сейчас миссия «Просто других» распространяется на 300 семей во всех проектах. Основной костяк — дети 12–15 лет. Подопечные обучаются в ресурсных классах при школах и детсадах, занимаются ручным трудом в мастерских, участвуют в мероприятиях и ищут своё место в мире, как все мы.

Анна Устиновская
Анна Устиновская, председатель «Просто других», мама подростка с РАС

 Мы занимаемся распространением информации, чтобы снизить общественную тревожность относительно аутизма. Важно, чтобы наших детей воспринимали как людей, а не неземных существ. Путешествия этому тоже способствуют. Нужно не только создавать комфортную среду вокруг детей с РАС, но и их самих показывать, ведь рано или поздно они выходят в большой мир. 

Так что мы работаем на повышение толерантности и расширение знаний об аутизме. Люди с РАС могут общаться, просто им нужно больше поддержки в этом вопросе. Они способны вести себя социально приемлемым образом, у них есть сильные стороны, они могут приносить обществу пользу. К сожалению, не все об этом знают. А чем меньше ты знаешь, тем больше боишься.

Впечатления о Калининграде и Зеленоградске

В 2021 году «Просто другие» запустили проект «Путешествия без границ». Они не просто собирают средства на будущие поездки, но и готовят к ним детей. Так ребята и их родители съездили в Москву, Санкт-Петербург, Сочи. А на 2026 год запланировали путешествие в Калининград и Зеленоградск, откуда вернулись в конце мая. 

«Нам хорошо там, где мы есть. Это наш принцип. Нам везде нравится, так как новые места обогащают опыт детей, прежде всего, социальный», — с энтузиазмом делится председатель организации «Просто другие». 

Анна Устиновская
Анна Устиновская, председатель «Просто других», мама подростка с РАС

Мы совместили два города, так как много читали о Зеленоградске и решили, что нам нужны дополнительные впечатления. Тем более, бренд Зеленоградска — котики, а наши дети их очень любят. В итоге не пожалели и перед вылетом домой ещё заехали в Светлогорск. Всем, а нас было 33 человека, очень понравилось в Зеленоградске.

Как говорит Анна Устиновская, по российскому законодательству многие достопримечательности доступны детям с РАС бесплатно либо по льготным билетам. То же правило распространяется на сопровождающего ребёнка. Важно при себе иметь подтверждающие документы.

Анна Устиновская
Анна Устиновская, председатель «Просто других», мама подростка с РАС

Конечно, для группового посещения мы стараемся выбирать места, где предусмотрены скидки. Но при этом мы не ставим задачу ходить толпой. Обычно мы организовываем 3–4 общих мероприятия. А в остальное время предлагаем самостоятельно перемещаться: так каждый имеет возможность отдохнуть с ребёнком либо компанией по возрасту или интересам.

Ребята из нашей целевой группы учатся в одних и тех же школах. За время поездок и занятий между детьми сложились приятельские отношения. Говорить о классической дружбе сложно, когда речь идёт об аутизме, но родители сближаются, и образуются маленькие компании.

🔍 Как сообщает Всемирная организация здравоохранения, научно обоснованные методы социально-психологической помощи помогают улучшить коммуникативные навыки и социальное поведение людей с аутизмом. 
Анна Устиновская
Анна Устиновская, председатель «Просто других», мама подростка с РАС

В Зеленоградске я была приятно удивлена. Рядом с отелем Exclusive Hotel & Apartments, где мы жили благодаря Суточно.ру, есть огромная детская площадка и парк. Вечером я увидела, как дети собрались играть, в том числе нормотипичные братья и сёстры наших ребят. Часа три они веселились вместе, и это было удивительно. Вокруг безопасная обстановка — мамы и папы тоже могли спокойно отдохнуть.

Тот самый семейный отель в Зеленоградске → 

Маршрут по Калининграду и Зеленоградску с выездом в Светлогорск

«Просто другие» призывают путешествовать смелее и делятся своим 5-дневным маршрутом.

1-2 день. Знакомство с Калининградом 

По Кёнигсбергу «Просто другие» заказали централизованную обзорную экскурсию, во время которой посмотрели Рыбную Деревню, остров Кнайпхоф, Кафедральный собор, район Амалиенау и Королевские ворота.

Уже отдельными компаниями родители вместе с детьми посетили:

  • Музей мирового океана
  • Калининградский зоопарк
  • Органный концерт в Кафедральном соборе 

Сказочная активность от «Просто других». Во время прогулок поищите хомлинов по городу. Это фигурки маленьких существ, напоминающие гномов, только с эльфийскими ушами. Пока их в Калининграде 7.

Хомлин на Медовом мосту. Рина Мороз / Wikimedia
Хомлин на Медовом мосту. Рина Мороз / Wikimedia

3-4 день. Прогулки и котики в Зеленоградске

В Зеленоградске «Просто другие» обошлись без общих выходов. Но никто не скучал, родители и дети выбрали для себя:

  • Музей кошек «Мурариум»
  • Памятник зеленоградским котам
  • Колесо обозрения «Глаз Балтики»
  • Променад Зеленоградска
  • Национальный парк «Куршская коса»

5 день. Светлогорск перед вылетом домой

Завершающий день в Светлогорске. Фото: «Просто другие»
Завершающий день в Светлогорске. Фото: «Просто другие»

Закончилось балтийское путешествие дружной поездкой в Светлогорск, где «Просто другие» включили в свой маршрут:

  • Панорамный лифт «Панорама VV»
  • Водонапорную башню Раушена
  • Тихое озеро и поиск обитающих там Светлоёжиков — таких же бронзовых фигур, как Хомлины

Рекомендация от «Просто других». Обязательно попробуйте светлогорские крендели, которые отличаются терпкостью! Нам очень понравились 🥨

Виктория Семёнова
Виктория Семёнова, зампредседателя «Просто других»

В целом окружающие реагировали на нас спокойно. Когда мы перемещаемся общей группой, мы выглядим как обычные туристы. Наши ребята уже не первый год отправляются в поездки, поэтому знают, как вести себя на экскурсиях и в общественных местах.

Вообще, Калининградская область приняла нас довольно душевно: когда нужно было, пропускали без очереди и делали скидки людям с инвалидностью по справке.

Как путешествия влияют на родственников аутичных детей

Совместные путешествия терапевтичны для всех членов семьи. Фото: «Просто другие»
Совместные путешествия терапевтичны для всех членов семьи. Фото: «Просто другие»

«Просто другие» работают не только с детьми с РАС, но и с их сиблингами. Часто в семьях, где растёт ребёнок с инвалидностью, ресурсы сосредоточены на нём. Поэтому брат или сестра испытывают дефицит внимания.

Анна Устиновская
Анна Устиновская, председатель «Просто других», мама подростка с РАС

Мы постоянно работаем с ребятами и замечаем, что они могут стесняться того, что у их братьев или сестёр РАС. В нашей целевой группе из-за постоянного пребывания друг с другом у сиблингов сложилось своё мини-сообщество. Это снижает тревожность и даёт им понимание, что они не одни. Можно дружить и играть вместе.

На мой взгляд, совместные путешествия — тоже терапевтичная история. Отдых с мамой, братом или сестрой с аутизмом способствует укреплению семьи и социальных связей между ребятами.

А что насчёт родителей? Как на них сказываются путешествия?

Анна Устиновская
Анна Устиновская, председатель «Просто других», мама подростка с РАС

За годы накопилось много примеров, когда родители, изначально неуверенные, травмированные, находящиеся в постоянном стрессе, испытывающие неловкость за своего ребёнка, со временем расслабились. Они стали плотнее контактировать с родительским сообществом, увидели похожие кейсы.

Так появляется мотивация общаться, стресс снижается, взрослый осознаёт, что он не один. Поэтому наши поездки терапевтичны для родителей не меньше, чем для детей. 

Подготовка к путешествиям: социальные истории, игрушки, педагоги

Для первой поездки «Просто другие» выбрали поезд. Фото: «Просто другие»
Для первой поездки «Просто другие» выбрали поезд. Фото: «Просто другие»

У большинства семей, с которыми работает организация «Просто другие», был страх перед путешествиями.

Анна Устиновская
Анна Устиновская, председатель «Просто других», мама подростка с РАС

В 2021 году, когда мы запустили «Путешествия без границ», у половины нашей группы не было опыта поездок с детьми. Люди не покидали пределов города. В первый раз мы выбрали поезд в Москву, посчитав этот способ передвижения менее травмирующим, чем самолёт.

В то же время мы понимаем, какими бы ни были транспорт и маршрут, всё равно детям предстоит стресс. При аутизме изменение привычной среды, новый маршрут, переход к другой деятельности — это всегда стресс. 

Но есть и хорошие новости! Как рассказывает Анна, детей можно и нужно подготавливать к поездке и стрессу.

Анна Устиновская
Анна Устиновская, председатель «Просто других», мама подростка с РАС

За полтора-два месяца мы создаём социальные истории о будущем путешествии. Социальная история подобна диафильму: это набор изображений, которые информируют ребёнка о том, что будет происходить. 

Мы собираем реальные фотографии транспорта, на котором ребёнок поедет, тех мест, которые он посетит, и даже сопровождающих людей. Каждый шаг описывается короткими предложениями. Например, так: «19 мая я поеду в Калининград. Со мной поедут мама и младший брат. Мы приедем в аэропорт, красиво подождём, пока объявят наш рейс, а потом зайдём в самолёт по трапу».

🧑‍🏫 Социальные истории должны детально описывать каждый шаг путешествия. Это не преувеличение, а важная необходимость. Пошаговость и конкретика дают детям с РАС представление о будущих событиях. У них нет абстрактного мышления, поэтому важно показать детально, как всё будет выглядеть. 

Некоторым ребятам более спокойно, когда распечатанная социальная история всегда с ними. Они отмечают: первый шаг я прошёл, второй тоже. Всё это помогает детям с аутизмом прогнозировать, как будут развиваться события, и значительно снижает тревогу.

Также родители, по рекомендации педагогов, берут с собой любимые предметы и сенсорные игрушки, которые ребёнок  держит в руках, перебирает и успокаивается. 

Анна Устиновская
Анна Устиновская, председатель «Просто других», мама подростка с РАС

У ребят с РАС есть трудности с пищевым поведением: многих сложно накормить в обычном кафе. Но даже эта трудность преодолима. По нашему опыту скажу, что в каждом путешествии есть дети, которые соглашаются и пробуют новое. Родители только радуются, что благодаря поездкам удаётся расширить рацион ребёнка.

При этом есть родители с потребностью готовить детям самостоятельно. «Просто другие» ищут возможности, чтобы взрослые смогли сварить что-то на кухне и потом накормить сына или дочь. Как отмечает Анна, таких ребят осталось двое. Остальные уже едят в общественных местах, что тоже относится к достижениям проекта. 

Дополнительной подстраховкой в поездках становятся 2–3 педагога. Специалисты работают с детьми в обычной жизни и могут вовремя остановить проблемное поведение.

Поведенческая терапия и «пряник» при форс-мажорах

Показывайте мир детям с РАС, когда они уже подготовлены. Фото: «Просто другие»
Показывайте мир детям с РАС, когда они уже подготовлены. Фото: «Просто другие»

По словам Анны Устиновской, трудно дать универсальные рекомендации для путешествий с аутичными детьми.  Ребята могут испытывать сенсорную перегрузку, из-за чего повышается тревожность. Как следствие: выкрики, попытки убежать, в стрессе ребёнок может ударить или удариться сам. 

Анна Устиновская
Анна Устиновская, председатель «Просто других», мама подростка с РАС

Из всех наших путешествий я помню только один случай, когда мы летали в Питер. Тогда ребёнок отказывался заходить на борт самолёта и мы приложили немало усилий, чтобы его убедить. Это была поведенческая методика: упражнения на расслабление и обещание поощрения. Кстати, мы часто используем поощрение за желаемое поведение. Всё это помогло — ребёнок занял место на борту, и самолёт взлетел.

На занятиях, будь то школьный класс или индивидуальная работа, мы корректируем поведение и учим этому родителей. Когда ребёнок усвоил социальные нормы, у него есть навыки саморегуляции, и он может оставаться спокойным. Даже если что-то идёт не по плану, он готов. Вот тогда с ним можно выходить в общественные места.

🧑‍🏫 Главная рекомендация — показывать мир детям с РАС, когда они уже подготовлены. На момент путешествия у ребёнка должно быть скорректированное поведение, то есть с ним нужно заниматься, чтобы адаптировать к дороге и выходу в большой мир.

«Просто другие» запускали «Путешествия без границ» как пятилетний проект. Но сейчас, с оглядкой на прошлое и результаты, Анна считает, что есть все шансы на дальнейшую работу и другие поездки.

Анна Устиновская
Анна Устиновская, председатель «Просто других», мама подростка с РАС

В 2021 году мы определили 5 городов, в которые поедем. В 2027-м это будет Грозный. Мы сделаем всё, чтобы туда попасть. Конечно, родители говорят, что проект должен продолжаться, ведь с каждым годом целевая группа только прирастает. Возможно, «Путешествия без границ» продолжатся.

Другие проекты организации тоже не стоят на месте. На уровне Казани «Просто другие» хотят развернуть маршрут помощи: ранняя диагностика аутизма, проживание, среднее специальное образование и, конечно же, трудоустройство. Тоже своего рода путешествие, но уже по взрослой жизни. 

Если вы хотите присоединиться к «Просто другим» или поддержать их, подписывайтесь на соцсети организации:

Поделись статьёй